Em Peruíbe, mãe de bebê com doença rara faz vaquinha para comprar carrinho adaptado

Recentemente, a família do pequeno Felipe, de 1 ano e 6 meses, iniciou uma campanha de arrecadação para comprar equipamentos para ajudar em seu tratamento. Felipe foi diagnosticado com uma condição genética degenerativa, chamada leucodistrofia hipomielinizante tipo 15.

Segundo informações do Diário do Litoral, a mãe de Felipe, Jacqueline Rodrigues, diz que a síndrome rara impossibilita o bebê de andar, falar, sustentar a coluna e deglutir alimentos. A vaquinha virtual visa arrecadar R$ 27 mil, para custear um carrinho adaptado e uma bomba de alimentação e equipamentos que vão melhorar a qualidade de vida de Felipe.

“Assim que ele nasceu, em janeiro de 2022, ele teve uma parada cardíaca, foi reanimado e ficou internado na UTI por 11 dias. Depois de um tempo, percebemos que ele tinha movimentos irregulares nos olhos e ele foi encaminhado para um neuropediatra”, explica Jacqueline.

Justiça de Santos bloqueia R$ 19,2 milhões do prefeito de Guarujá

Desafios e triunfos: minha experiência com o Fantástico

Quando Felipe tinha três meses, ele esteve em uma consulta com um especialista. “Em um primeiro momento, desconfiaram que fosse convulsão e ele foi internado na Santa Casa de Santos. Mas, após investigação, descartaram essa hipótese. Uma bateria de exames foi realizada, mas nenhum apresentou alteração, então recebemos alta com encaminhamento para a geneticista”, afirma.

Em São Paulo, na geneticista, ele passou por outra série de exames. “Um sequenciamento genético encontrou uma variante que caracterizaria o diagnóstico. Como ele é hereditário, eu e meu marido tivemos que fazer o exame e o gene foi encontrado em nós dois”.

O diágnostico de leucodistroia hipomielinizante tipo 15 foi feito no último mês de dezembro. “A síndrome rara atinge 0% da população, o que dificulta saber o que fazer, como tratar e como será o desenvolvimento dele. O que podemos fazer é dar a melhor qualidade de vida pra ele”.

Ele possui uma condição médica conhecida como nistagmo, um movimento involuntário e repetitivo nos olhos. Felipe não crescia e nem ganhava peso, por isso antes mesmo de receber o diagnóstico da doença, os médicos decidiram realizar uma gastrostomia.

Felipe se alimenta por sonda, com uma dieta específica. Ele realiza sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudióloga para manter a qualidade de vida. “Ele não sustenta a cervical, não consegue ficar sentado, nem firmar o corpo. Por conta disso, precisamos de uma cadeira específica, postural, que consiga manter ele sentado. Além de uma bomba de alimentação.”

Por não ser um custo barato, Jacqueline e o marido não tem condições de arcar com os custos dos equipamentos. Para cuidar do filho, ela se afastou do seu trabalho como professora; o casal tem outras duas crianças, Beatriz, de cinco anos e Arthur, de três. “Nós tínhamos uma loja, mas por conta da rotina de médicos, internações e exames, acabamos nos desfazendo dela. Meu marido trabalha como motorista de aplicativo e eu estou afastada. Infelizmente não temos condições de comprar esses aparelhos agora, por isso estamos pedindo ajuda”.

A meta é de R$ 27 mil, para comprar o carrinho do tipo Kimba Neo 1 e a bomba de alimentação para administração da dieta.

Para contribuir, você consegue fazer a doação pelo site www.vakinha.com.br/3818160 ou através do Pix pela chave: Celular 13991026052.